СИМУЛАЦИЯ

Защо нищо не помага?

Няколко месеца след втория си рожден ден Паркър Бек от Бедфорд, Ню Хемпшър, все още изглеждал щастливо и здраво момченце. Сетне изведнъж започнал да се откъсва от света и да се затваря в себе си. Паркър престанал да се усмихва, да говори, да реагира на вниманието на родителите си. Започнал често да се буди нощем, издавал странни, пронизителни писъци, развил необичайни навици като например да се върти в кръг и да удря главата си с ръце. Когато се консултирали с лекар, родителите му Виктория и Гари чули присъдата, от която най-много се страхували: синът им показвал класически признаци на аутизъм. Въпреки усилията, които положили, за да осигурят възможно най-доброто лечение на сина си, състоянието на Паркър се влошавало. Това продължило до април 1996 г., когато хлапето вече било на три годинки. Тогава се случило нещо наистина удивително.

Подобно на много деца, страдащи от аутизъм, Паркър също имал храносмилателни проблеми, включително хронична диария. Затова Виктория го завела при Кароли Хорват, гастроентеролог от Университета в Мериленд. По препоръка на Хорват Паркър бил подложен на рутинно диагностично изследване, наречено ендоскопия, при което в стомашно-чревния тракт се вкарва гъвкава тръбичка с камера на върха. Самото изследване не дало никакви полезни резултати. След броени часове обаче състоянието на Паркър се подобрило драматично. Работата на храносмилателната му система се нормализирала и той започнал да спи по-добре нощем. След което отново започнал да комуникира – да се усмихва, да установява контакт с поглед и дори да казва „мамо“ и „тате“, след като в продължение на цяла година не бил отронил и дума.

Зад диагнозата „аутизъм“ се крие широк спектър от разстройства, дължащи се на проблеми с езиковата и социалната комуникация, от които страдат около половин милион деца в Съединените щати. Макар при някои деца проблемите да се появяват веднага след раждането им, други – като Паркър – изглеждат напълно нормални, след което започват да регресират. Отделни симптоми могат да бъдат лекувани с медикаменти. Образователните и поведенческите терапии (за деца и родители) също могат да окажат благоприятно въздействие. Въпреки това обаче ефективно лечение или лекарство просто няма. Затова Виктория приела внезапната трансформация на Паркър като истинско чудо.

Тя убедила болницата да сподели с нея всяка подробност от ендоскопската процедура, на която бил подложен Паркър, включително и дозата анестетик, която детето било получило. След като приложила принципа на елиминацията, Виктория стигнала до извода, че промяната в състоянието на сина й се дължи на дозата стомашно-чревен хормон на име секретин, който той бил приел. Този хормон, който стимулира панкреаса да произвежда храносмилателни сокове, е бил даден на Паркър, за да проверят лекарите дали панкреасът му функционира нормално. Виктория била убедена, че съществува връзка между стомашните проблеми на сина й и симптомите на аутизъм, и заключила, че именно този хормон трябва да е довел до значителното подобрение в състоянието на Паркър.

Твърдо решена синът й да получи нова доза секретин, Виктория започнала да звъни по телефона и да пише писма на различни лекари от Университета в Мериленд и да им излага своята теория, но никой от тях не проявил интерес. Тя се свързала с лекари и изследователи, специализирали в областта на аутизма, и дори им разпратила видеозаписи, доказващи подобрението на Паркър. Накрая, през ноември 1996 г., историята й достигнала до Кенет Соколски, доцент по психофармакология в Калифорнийския университет в Ървайн, чийто син Арън също страдал от аутизъм. Соколски убедил местен гастроентеролог да подложи Арън на същия диагностичен тест. След което и Арън започнал да осъществява зрителен контакт и да повтаря отделни думи.

Това се оказало достатъчно д-р Хорват от Университета в Мериленд да даде секретин на трето дете и то също показало подобрение. Тогава Хорват дал на Паркър втора доза и майка му регистрирала ново подобрение. През 1998 г. Хорват публикувал в медицинско списание статия, в която описвал лечението със секретин на трите деца и твърдял, че „е настъпило значително подобрение в тяхното поведение, белязано от засилен зрителен контакт, повишаване на вниманието, обогатяване на изразните средства“1.

Впоследствие Хорват отказал да дава на Паркър нови и нови дози и изразил загриженост, тъй като секретинът не е лицензиран като лекарство. В крайна сметка Виктория намерила друг лекар, който се съгласил да лекува Паркър. На 7 октомври 1998 г. историята му станала достояние на милиони зрители на телевизионното предаване „Дейтлайн“ на Ен Би Си. В предаването били излъчени видеоклипове, които показвали как Паркър се превръща в общително и игриво момченце, както и свидетелства на други родители, които използвали хормона, след като научили за напредъка на Паркър. „След приемането на секретин диарията изчезна, детето ми започна да ползва гърне, да ме гледа в очите, да говори, да казва: „Виж колко е хубаво навън!“, споделя развълнувано една майка. Друга допълва: „Гледаше ме право в лицето, право в очите, все едно искаше да каже: „Мамо, не съм те виждал цяла година!“2. От „Дейтлайн“ твърдят, че от 200 деца с аутизъм, които са приемали въпросния хормон, повече от половината са показали подобрение.

Само за две седмици „Феринг Фармасютикълс“ (Ferring Pharmaceuticals), единствената американска компания, лицензирана да произвежда секретин, разпродала всичките си наличности. Цената в интернет на една доза секретин достигнала хиляди долари. Някои семейства ипотекирали домовете си, за да си позволят този хормон, а други започнали да го купуват на черно от Мексико и Япония. През следващите месеци над 2500 деца приели различни дози секретин и състоянието на много от тях наистина започнало да се подобрява.

„Вълнението бе невъобразимо“, спомня си педиатърът Ейдриън Сандлър от Центъра за детско развитие „Олсън Хъф“ в Ашвил, Северна Каролина. „Телефоните ни прегряха, защото родителите на деца с аутизъм, чието състояние наблюдавахме, настояваха те да бъдат лекувани със секретин.“3 Специалистите обаче се опасявали от потенциална криза в общественото здравеопазване. И тъй като не разполагали с данни дали приемът на множество поредни дози секретин е безопасен и дали изобщо този хормон лекува аутизма, спешно поръчали серия клинични изследвания, които да бъдат извършени в различни болници в страната. Самият Сандлър ръководил първото изследване, чиито данни били публикувани. Негов обект били 60 деца.

Следвайки златните стандарти при подобни изследвания, Сандлър разделил участниците в него на две произволно избрани групи. Едната група получавала хормона, другата – фалшиво лекарство или плацебо (в случая инжекция салин, стерилен разтвор на натриев хлорид, или просто казано, солен разтвор). За да се приеме, че секретинът е ефективно лекарство, той трябва да даде по-добри резултати от плацебото. Медици, родители и преподаватели оценяват състоянието на децата преди и след всяка инжекция, но нямат представа кое дете какъв препарат е получило.

Докладът на Сандлър е публикуван през декември 1999 г. в престижното издание „Ню Ингланд Джърнъл ъф Медисин“, а резултатите се оказват едновременно изненадващи и съкрушителни.4 Оказва се, че между двете групи няма значителна разлика. Същото показват и резултатите от другите изследвания: секретинът не действа по-добре от плацебото. Следователно той е напълно безполезен като лекарство против аутизма. Всички надежди, възлагани на този хормон, се оказват напразни, плод на желанието на родители, които така отчаяно копнеят децата им да оздравеят, че попадат в плен на илюзията. Това е краят на историята със секретина.

Дали обаче? Заключението в статията на Сандлър е дълго едно изречение, което гласи: „Една-единствена доза синтетичен човешки секретин не е ефективно лекарство срещу аутизъм“. В статията обаче не е отразена изненадата, с която Сандлър посреща факта, че състоянието на децата и в двете групи се е подобрило значително. „Най-интересното бе, че децата и в двете групи отбелязаха напредък – сподели той с мен. – Наблюдавахме значително подобрение и в групата, която получаваше секретин, и в групата, която получаваше солен разтвор.“

Дали става въпрос за щастливо съвпадение? Подобно на много хронични състояния, симптомите при аутизма могат да варират във времето. Една от причините защо е толкова важно да проверяваме действието на новите лекарства, съпоставени с плацебо, е обстоятелството, че видимата промяна в симптомите след приема на лекарство може да се дължи на случайни фактори. Сандлър обаче е изненадан колко значително е подобрението.

Децата, участвали в неговото изследване, са оценявани по официална скала, наречена Контролен списък за поведение при аутизъм (Autism Behavior Checklist), който покрива широк диапазон от симптоми: от това дали реагират на болезнено порязване или ожулване до това дали отвръщат на прегръдка. Скалата е разделена от 0 до 158, като по-високите стойности показват по-тежките симптоми. В началото на изследванията на Сандлър децата в групата, лекувана с плацебо, имат средна стойност 63. Месец след като уж получават хормонална инжекция (а всъщност солен разтвор), средната стойност спада на 45.5 Това е подобрение от почти 30 %, и то само за няколко седмици – факт, който мнозина родители на деца аутисти възприемат като чудо. Нещо повече, ефектът не е разпределен равномерно. При някои деца не се наблюдава подобрение, но при други то е драматично.

Това убеждава Сандлър, че Бек и останалите родители, убедени в ползата от терапията, не са си въобразили, а състоянието на децата им наистина се е променило. Симптомите на хлапетата са се подобрили. Това обаче няма нищо общо със секретина.

Лечебните мисли